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Desde que tiene memoria, Princess, de 11 años, ha pedido el mismo deseo navideño: sentirse mejor. Finalmente, este año su deseo se está haciendo realidad gracias a un equipo dedicado de médicos de Children’s Hospital of Philadelphia, a un nuevo medicamento que se somete a un ensayo clínico y al apoyo inquebrantable de su familia.

Princess lucha contra las alergias alimentarias desde que era bebé, cuando comenzó a presentar síntomas ante el consumo de leche materna y las fórmulas tradicionales. Finalmente, Princess comenzó a ganar peso y comenzó a alcanzar los primeros hitos del desarrollo con una fórmula de leche especializada alternativa.

Cuando llegó el momento de que Princess hiciera la transición a alimentos sólidos, su madre, Checa, se enfrentó a más desafíos. A pesar de que Checa le presentó los alimentos por separado y de forma cuidadosa y lenta, Princess presentó reacciones negativas a la mayoría de los alimentos nuevos, algunas veces con urticaria, y otras con vómitos. A los 18 meses, Princess solo toleraba un puñado de alimentos, como batata, puré de papas y algunos cereales.

A raíz de un incidente en la casa de una niñera, Checa se convenció de que no podía manejar sola el problema de su hija. La niñera le sirvió a Princess los macarrones con queso que había preparado, a la niña le gustaron y los comió. “Cuando llegué a recoger a Princess, parecía un monstruo”, dijo Checa. “Tenía la cara inflamada y uno los ojos cerrado casi por completo. La llevé rápidamente a la sala de emergencias, donde le administraron epinefrina. El médico de la sala de emergencias recomendó que viéramos a un alergista”.

Una consulta con un especialista local en alergias confirmó la sospecha del médico de emergencias: Princess era alérgica a una gran cantidad de alimentos comunes, como la leche, el huevo y la soja, entre otros. Aun así, Checa no estaba convencida de que los síntomas se debieran únicamente a las alergias alimentarias.

“Sentí que el problema iba más allá de las alergias”, dice Checa. “Algo muy malo le ocurría a mi hija. En aquel momento no tenía idea de que se convertiría en lo que es ahora”.

Encontrar respuestas en CHOP

Checa llevó a Princess a Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) en busca de ayuda y respuestas. Anteriormente, había tenido una buena experiencia en CHOP y sentía que el personal “me escucharía a mí y mis preocupaciones”.

Los médicos de la División de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición de CHOP realizaron pruebas adicionales y diagnosticaron a Princess con esofagitos eosinofílica (EoE), una enfermedad inflamatoria crónica poco frecuente y relativamente desconocida del esófago, el tubo muscular que transporta los alimentos desde la garganta hasta el estómago.

“uando escuché eso, sentí que se me venía el mundo abajo”, dice Checa. “Estaba enojada y asustada. Me culpaba por no haber buscado ayuda antes”.

Hace treinta años, se desconocía la EoE, pero los diagnósticos han aumentado drásticamente en la última década. En 2014, CHOP creó el Centro de Trastornos Eosinofílicos Pediátricos para diagnosticar y tratar a niños con esta afección.

Terri F. Brown-Whitehorn, MD y Bridget C. Godwin, MD, entre otros médicos, ayudaron a Checa a controlar la afección de Princess: primero identificaron los alimentos que producían los síntomas de la EoE, como leche, soja, legumbres, maníes, nueces, melocotones, pescados, mariscos, plátanos, bananas, maíz y puerros; luego, los eliminaron de su dieta y buscaron alternativas nutricionales.

“Había muchas cosas que no podía comer. Y muchos alimentos envasados tenían estos ingredientes”, cuenta Checa. “Esto expandió mi función como mamá y protectora. Tenía que llevar a todos lados alimentos naturales que Princess pudiera comer. No podía confiar en que nadie más conociera todo sobre su afección”.

César, el papá de Princess, agrega: “Me rompe el corazón ver que mi hija no puede comer los mismos alimentos que yo. Como su padre, quisiera que hubiera algo más que pudiera hacer para proteger a mi pequeña Princess”.

Nuevos desafíos y nuevos tratamientos para la EoE

Cuando Princess comenzó la escuela, el asunto de los alimentos se volvió más complejo. No podía compartir la comida con sus amigos y tenía que sentarse separada de otros estudiantes para evitar una posible contaminación cruzada.

Esto aisló a Princess, y fue aún peor en segundo grado, cuando le indicaron una dieta elemental y debían alimentarla por sonda en la enfermería de la escuela durante el almuerzo. A Princess le insertaron una sonda nasogástrica en la fosa nasal, que bajaba por la parte posterior de la garganta hasta el esófago y luego al estómago. A través de ella le suministraban alimentos líquidos para complementar su dieta. Como era incómodo insertar la sonda, Princess usaba la sonda nasogástrica en todo momento, lo que hacía que su diferencia fuera más evidente para sus compañeros y afectaba negativamente su autoestima.

En cuarto grado, Princess pidió que le quitaran la sonda nasogástrica, y se le colocó un puerto de sonda de gastrostomía en el abdomen para brindarle apoyo nutricional. Durante el día, Princess podía comer algunos alimentos con sus amigos; por la noche, recibía nutrición suplementaria a través de la sonda de gastrostomía para asegurar la continuidad de su crecimiento.

“Después de que le quitaron la sonda nasogástrica, se sintió más segura”, dice Checa.

Princess dice que el cambio de alimentación fue una gran mejora en su vida. “Antes me sentía avergonzada porque todos sabían que tenía algo malo”, comenta. “Ahora puedo contar solo lo que yo quiera sobre mi afección. La gente ve lo que soy, y no lo que tengo”.

Princess es ahora una estudiante activa de sexto grado que participa en las clases de gimnasia y el club de arte, y recientemente fue elegida para ser parte de un coro de élite en la escuela. También le encantan las matemáticas, las ciencias y los rompecabezas.

Los ensayos clínicos brindan más esperanza

En la primavera de 2021, Princess recibió más buenas noticias. Le informaron que era elegible para participar en un ensayo clínico de un medicamento más nuevo con el que podría reducir su inflamación estomacal y expandir lentamente su dieta.

“Fue raro volver a comer comida de verdad”, cuenta Princess. “Pero ahora me encanta comer como los otros niños, aunque tenga que tener cuidado de no excederme”.

Princess comenzó a participar en un ensayo de investigación de medicamentos en mayo de 2021. Regresa al campus de CHOP en Filadelfia para recibir tratamiento, y debe realizarse endoscopias y extracciones de sangre con regularidad para evaluar su progreso. Registra sus síntomas en un diario electrónico que los médicos revisan.

“Por primera vez en su vida, su esófago no está inflamado y no tiene síntomas de EoE”, dice Checa. “Es un verdadero milagro; no estaríamos aquí sin el personal de CHOP. Los doctores Brown-Whitehorn y Godwin, Michele Shuker [MS, RD, CSP, LDN], de nutrición, Amanda Muir [MD], Alain J. Benítez [MD], Stephanie Marko [BSN, RN] y Leah Wilkey [BA], de investigación, siempre estuvieron disponibles para nosotros, en cada paso del camino”.

“Han llorado y han celebrado con nosotros, y nos han cuidado”, agrega. “Se han convertido en una verdadera familia. No tengo palabras suficientes para agradecerles”.